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建立健全罕见病救助机制
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“冰桶挑战”席卷中原,网友盛赞爱心传递,同时建言——
建立健全罕见病救助机制

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    明星们热衷“冰桶挑战”。资料图片

    □本报记者亢楠

    点击事实

    “看到咱河南众多‘大腕’参加‘冰桶挑战’并且献出爱心,我很感动。其实活动的本质就是为了传递爱心,为慈善事业做出贡献,让更多人了解罕见病患者的生活现状,引起社会对此类人群的关注。所以慈善不是‘冰桶’的句号,而应该是一个问号,问一问如何使救助活动常态化、社会化。”8月23日,网友“国产珊瑚虫”在大河论坛的一则回帖,引发网友对“冰桶挑战”之后的思考。

    据悉,“冰桶挑战”旨在让人亲身体验“渐冻人”的感受,并为“肌肉萎缩性侧面硬化病”这种全球罕见疾病患者捐献爱心,在国际巨星及各国政要的参与后传遍全球。近日,在网友的呼吁下,大河网负责人高亢参加挑战,同时成功邀请河南仰韶营销有限公司总经理卫凯、郑州清华园房地产开发有限公司董事长李轩、奥克斯空调郑州公司总经理张孝银和大山教育集团董事长张红军等完成挑战并捐出善款,引发河南互联网上的“冰桶”热,而如何更好地救助罕见病患者则成为网友讨论的热点。

    网聚观点

    点赞“冰桶”承载着爱心和希望

    大河网网友“天亮说晚安”:有人说“冰桶”是一场秀,但你是否想过,这冰桶里承载的是多少“渐冻人”及其家属的希望?这种疾病极其罕见,高额的医疗费用,更是让他们不堪重负。这样的公益活动影响力较大,我认为是越多越好。

    大河网网友“绝代商骄”:不用参加“冰桶挑战”我也能体会到他们的痛苦,这种病和活死人有何分别?但他们的痛处又有多少人知道?我们应该在感谢父母赐予自己健康身体的同时学会感恩,献出一份爱心,给这些患者带来希望。

    大河网网友“金色多瑙河”:我曾读过一位罕见病患者写过的一首诗,其中写道:“给我一个希望,哪怕如绝望般无望。”你们明白这桶冰水承载的是多么大的希望吗?

    大河网网友“红尘独舞1981”:人都是有尊严的,如果不是太难医治,谁都不愿意接受别人的援助,这说起来都是泪啊。大家尽可能都来帮助他们吧!

    追问“冰桶挑战”终极目标只是捐款吗?

    @Jsongrt:有人说“冰桶挑战”的本质就是捐款,当你挑战成功、捐出善款、约战好友之后,这个活动就已经画上句号。但我觉得不是,它应该只是个问号,问题的关键应该是罕见病的救助,是否应该上升到社会保障层面?

    @江北的布谷鸟:“冰桶挑战”警示我们不应该忘记这些几乎是在“等死”的罕见病患者,他们所需要的,不仅仅是金钱,更是社会的关注。这些医学难题需要全世界的科研力量进行攻克,不能因为“罕见”,所以选择不见!

    大河网网友“河南草根”:很不幸,朋友的儿子得的是一种叫“神经元蜡样脂褐质储积症”的罕见疾病。全家人为了孩子四处奔走求医,几近倾家荡产,但依旧毫无起色,精神都快崩溃了。他说看不到希望,因为目前很少人会为了这么少的病人去做专题研究。

    大河网网友“苏格拉没有底”:慈善捐款不是目的,我想“冰桶挑战”的终极目标应该是唤起社会对罕见病的重视,无论从保障制度还是科研方向上,都应该对此有所考虑。

    建议关注患者也要关注“罕见病”

    大河网网友“张小绿”:罕见病比一般病更容易“致贫”,因为药物昂贵而且大多数需要进口,而这些进口药物是不能纳入医保报销范围的。如果可以走医保,这对罕见病患者来说,将是极大的帮助。

    大河网网友“海棠花开花不落”:很多病都纳入大病救助了,为啥这么多罕见疾病却不能呢?这些患者本就不多,对于国家医保体系应该不会造成过大负担,建议将这些罕见病都纳入大病救助。

    大河网网友“Hengsky”:除了纳入医保、列入大病救助之外,还应该在中心城市专门设立罕见病医院。在收治病人之外,还要注意收集资料,进行专项研究,使这些罕见病不再成为医学“盲区”。

    大河网网友“知更鸟的重生”:很多药品生产企业为了自己的利益,只研究生产一些用量较大的药物。我觉得应该对罕见病用药研究进行立法,强制国内药企投入科研力量进行研究,制造出国产的有效药物。

    好帖速递

    以“互联网思维”做慈善有何不可?

    最近,“冰桶挑战”火了。作为一项风靡全球的慈善活动,它以轻松的参与方式引来社会各界的关注和参与,使参与者对“渐冻人”感同身受,在献出爱心的同时,也引发人们对罕见病患者救助机制的讨论,而对于“慈善娱乐化”的质疑也随之出现。我认为,这是老旧思想作怪。慈善不一定非要捐款者“表情凝重”,而受捐者则“悲痛中满含热泪”。从根本上来说,这种由“豪饮游戏”发展而来的慈善“游戏”,虽然存在其“群嗨式”的特性,但不可否认,它恰恰体现了大多数人“向上向善”的本质。我认为“冰桶挑战”是互联网思维与慈善结合的成功案例,它利用分享、转发等网络行为,借名人政要之势,使得这项慈善“游戏”产生“病毒式”的传播效应。其最终结果远比“有板有眼”的呼吁捐款要好得多。慈善活动以这样轻松的形式出现,又有什么错呢?

    (大河网网友:七里香榭)

    相关链接

    我国“罕见病”现状:

    无官方定义无药物研发立法支持

    在官方定义方面,世界各国针对罕见病的定义根据实际情况而有所区别,美国认定罕见病为每万人中患者在7.5人以下的疾病,欧盟为每万人中5人以下,日本、韩国均为每万人中4人以下。但在中国,目前尚无罕见病的官方定义;在社会保障方面,全球已有30多个国家先后从立法方面对罕见病用药研发及治疗方面给予了保障和支持。韩国就对罕见病用药报销2/3的费用;欧盟则给予研发公司长达10年的市场独占期。这些优惠政策也直接刺激了各国罕见病药物研发市场,如今欧盟市场上罕见病用药已达681种。但在中国,目前市场上销售的130种罕见病用药全部来自进口,仅有57种进入医保范围,可全额报销的有10种。同时,关于罕见病药物研发的专项法律也是一片空白,罕见病患者的服务机构也极少。对罕见病官方定义的缺失,被认为是目前罕见病相关政策制定的困难和瓶颈。

    (数据来源于网络)

    微活动

    关注“渐冻人”我们在行动

    记者发稿时止,由大河网主导的“冰桶挑战”在网友中引起强烈反响,参与者都以自己的实际行动献出爱心,目前共筹集爱心捐款29400元。今日,大河网将与爱心人士一起赶赴新乡,把善款捐献给新乡“渐冻人”原志亮,请扫下方二维码了解活动进展。

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