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皮肤一碰就破想给他个拥抱都好难
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商丘8岁男孩患罕见病,穿衣、走路时皮肤都会摩擦起水疱并溃烂
皮肤一碰就破想给他个拥抱都好难

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    长期受损的手指,已经长在了一起。

    受损的皮肤缠着卫生纸

    □记者陈海峰实习生陈萌萌文图

    本报商丘讯家住商丘市睢阳区勒马乡宋破楼村的宋刘臣,刚出生不到12小时就一直不停哭闹,经检查,被确诊为“先天大疱性表皮松解症”。其全身皮肤稍稍一碰触,就会起疱并溃烂。如今8岁的他每天都在承受着病痛的折磨。

    但是,他有颗“坚硬”的心脏,他经常劝说妈妈:“我会陪你在一起,我会好好活着。”

    【病情】出生不到12小时就一直不停哭闹

    1月18日上午,记者来到宋刘臣家中采访,看到记者到来,懂事的宋刘臣主动上前打招呼。

    记者看到宋刘臣的额头上有一块尚未愈合的血迹伤疤,脸上全是一层层脱落的干皮,他的双手除了大拇指以外,其余4个手指已经“黏长”在了一起,而且都没了指甲。

    据宋刘臣的父亲宋中民介绍,宋刘臣刚出生不到12小时就一直不停哭闹,后来发现他的皮肤一碰就成血疱,打开包裹他的包被发现,两个小脚上好多血疱都已经裂开。

    “我们赶紧带着孩子去商丘第一人民医院治疗,当时医生怀疑是先天大疱性表皮松解症,建议我们马上去郑州大医院救治。”宋中民说,到郑州后,孩子先后被两家医院确诊为先天大疱性表皮松解症,但都没有治愈的方法。

    后又辗转去了北京、上海治疗,但病情均没见有丝毫好转,无奈之下,他们尝试了民间土方,仍不见病情好转。

    “刚开始还能吃点饭,后来长时间打针吃药后,饭也吃不下去了,病情也越来越重。”宋刘臣的妈妈王霞英说。

    据了解,先天大疱性表皮松解症是一种全球范围内发病率为百万分之一的皮肤病,婴儿出生后即出现广泛水疱、大疱及糜烂面,多在2岁内死亡。

    【坚强】不疼,我会坚持的,会一直好好活着

    就在宋刘臣被确诊为先天大疱性表皮松解症后,医生就给下了死亡通知书,但在宋中民夫妇的细心照顾下使其生命延续到现在。

    宋刘臣,今年8岁,是一名成绩优异的小学2年级学生。

    商丘市第三人民医院一位不愿透露姓名的医生告诉记者,她从医33年,第一次见患有该病的孩子能活这么大。

    宋刘臣穿衣、走路时皮肤都会摩擦起水疱,有的像拳头大小,有的会绕脖子和腿弯起一圈,细心的宋中民夫妇就会用针管一点点吸出来,可每次吸完水疱,那层表皮都会粘在皮肤上一点点溃烂,再次形成血水,为了不让血水蔓延,宋中民夫妇每次都会用卫生纸在宋刘臣身上轻轻地裹上一层。

    “可每次小心翼翼揭下卫生纸时,孩子都疼得哇哇直嚎,只好先用盐水将卫生纸弄湿。”宋中民说,最初是用纱布,可纱布常常随着血水干在受损皮肤上,很难拆下,孩子也是疼得受不了。

    夏天是宋刘臣最难熬的时间,身上又痛又痒,每次睡醒起来,床单上都会有血水。不忍看着孩子受罪的宋中民夫妇就买了台空调,冬天怕冻着就买了台电暖器。

    很多时候,孩子受罪,妈妈总躲在角落里偷偷哭泣,被宋刘臣看到时,他总是给妈妈说:“不疼,我会坚持的,我会一直和妈妈在一起,我会一直好好活着。”

    现在孩子的病情越来越重了,宋中民希望通过媒体能够帮助孩子早一天恢复健康。

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